Le cancer que j'ai eu m'a laissé un handicap neurologique à la jambe droite. Je dois donc porter un releveur de pied. On m'a d'abord fait porter un modèle en plastique que l’on trouve en pharmacie. J'ai commencé ainsi la rééducation dans un centre. Cependant, en faisant mes propres recherches, je me suis demandé pourquoi personne ne m'avait jamais proposé une orthèse entièrement adaptée à moi. Étant entouré de médecins, kinés et de prothésistes dans ce centre, personne n'avait eu cette idée. J'ai donc entrepris les démarches moi-même et je porte actuellement une orthèse sur mesure suite à un moulage de mon pied et de mon mollet. Le seul problème est que je n'en possède qu'une seule, donc si elle se casse, je me retrouve sans solution de remplacement. Au bout d'un an, j'ai voulu en obtenir une deuxième, d'autant plus que les techniques évoluent. Cependant, j'ai découvert que les orthèses ne sont remboursées que tous les trois ans, alors que mon handicap, lui, ne changera pas. De plus, bien que je doive avoir une ordonnance, je trouve aberrant qu'elle ne puisse être délivrée que par un médecin en centre de rééducation, alors que je n'y suis plus mais que mon handicap, lui est toujours présent. Il faudra donc que je prenne rendez-vous avec un de ces médecins uniquement pour obtenir cette ordonnance.

De même, pour obtenir un accompagnement sur le plan social, j'ai vu ma toute première demande de rendez-vous avec une assistante sociale refusée, en étant renvoyée vers le formulaire en ligne de la MDPH. Les informations concernant nos droits sont rares et données au compte-gouttes seulement si on en fait la demande explicitement, alors qu'elles devraient être données au patient de manière exhaustive, en fonction de sa situation. Je me suis également interrogée sur mon avenir professionnel, mais là encore, j'ai eu peu d'informations. J’ai d’ailleurs contacté la ligue du cancer à ce sujet et ils m’ont déjà amené pas mal de réponses. J'ai dû également repasser le permis de conduire car j'ai des adaptations dans ma voiture, et là encore, le centre de rééducation m'a donné les informations seulement au moment de mon départ, alors que j'y étais depuis un an et que j'avais demandé des informations à plusieurs reprises.

Je pense donc qu'il y a un manque cruel d'informations, et que si le patient lui-même ne prend pas l'initiative de faire ses propres demandes et démarches, il se retrouve seul face à ses problèmes. Ce qui m’a aidé, c’est de rentrer en contact via les réseaux sociaux avec des personnes utilisant un releveur de pied, à qui j’ai pu poser des questions et obtenir des réponses concrètes. Car finalement, ce n'est pas l'annonce du cancer qui m'a fait le plus peur, mais celle de vivre avec un handicap et des douleurs neurologiques quotidiennes. Moi qui aimais me balader, faire des randonnées... je ne peux plus le faire ou seulement sur de courtes distances et sur un terrain peu accidenté, et j'utilise quotidiennement deux béquilles. Je n'étais pas prête, ça a été un choc après l’opération de me réveiller avec ce handicap et aujourd’hui je ne l'accepte toujours pas ; même si j'ai travaillé avec des psychologues et que je suis toujours suivi aujourd'hui.

J'ai également trouvé du soutien auprès des associations comme Rose Médoc ou la Ligue contre le Cancer, où je trouve qu'on est à l'écoute de nos besoins, où l'on nous oriente en fonction de notre situation.